Przejdź do głównej zawartości

Rock your socks! O vogue, filmie, ciastkach i dodatkowym chromosomie

W ubiegłą niedzielę 21 marca był Światowy Dzień Zespołu Downa. Liczba 21 jest wyjątkowa, ponieważ odnosi się do obecności dodatkowego materiału genetycznego chromosomu 21. Kto miał ochotę mógł przyłączyć się do świętowania i wspierania m.in. ubierając kolorowe skarpetki (akcja "Rock your socks!"). Na całym świecie żyje siedem milionów osób z zespołem Downa.

Chcę dzisiaj przedstawić kilka kobiet, które mają zespół Downa i mówią wszystkim podnoszącym brwi ze zdziwienia „Nie chcecie mnie tutaj? Walcie się!” (żeby nie było to mój cytat odnoszący się do ich życiorysów). 

VOGUE I W OGÓLE

Isabella Springmühl Tejada to pierwsza projektantka mody z zespołem Downa, której prace zostały pokazane na London Fashion Week 2016. 
Isabella Springmühl Tejada, źródło: http://www.downtoxjabelle.com/

Ma 3 rodzeństwa, a zamiłowanie do mody ma po babci utalentowanej projektantki. Po ukończeniu college'u (taka nasza szkoła średnia) złożyła podanie na uczelnię modową i jej pierwsze podanie zostało odrzucone z powodu zespołu Downa. Isabella się nie poddała i dostała się na inną uczelnię.

Moja rodzina zawsze mi powtarzała, że jestem taka sama jak każdy inny - po prostu mam dodatkowy chromosom. Choć czasami nauka zajmowała mi więcej czasu, to i tak osiągałam to co chciałam
W 2015 roku została zaproszona przez Ixchel Museum of Indigenous Textiles and Clothing w Gwatemali do pokazania swoich prac i w efekcie wyprzedała całą kolekcję. Potem było tylko lepiej m.in. Panama, Londy, Rzym... W 2016 roku Tejada trafiła na listę BBC 100 Women. Mieszka i tworzy w Gwatemali, co widać w jej projektach, zresztą ona sama podkreśla, że bardzo lubi korzystać z lokalnych tkanin i materiałów. Współpracuje z zaufanym dostawcą z Antigui. Jej marka „Down To Xjabelle” to dużo kolorów, wzorów i ciekawych form. 

Kolejną sterniczką jest Madeline Stuart, Australijka i profesjonalna modelka z zespołem Downa oraz właścicielka marki ubrań „21 Reasons Why” (tłum. 21 powodów dlaczego). 

Madeline Stuart, źródło: https://www.vogue.com.au/

Jej mama jest jej managerką oraz osobą, z którą odwiedziła swój pierwszy pokaz mody jeszcze jako widz. Wtedy zrodziło się w jej głowie marzenie zastania modelką. Mama nie tylko stwierdziła, że "dlaczego dziecko nie miałabyś pracować w modelingu?", ale też zachęciła ją do zdrowej diety, treningów, ćwiczeń ruchów (primo - tak, modelki ciężko pracują; secundo - większość osób z zespołem Downa zmaga się z nadwagą). Kiedy Madeline zabrała się do ciężkiej pracy i osiągnęła niesamowite wyniki, mama nagrodziła ją profesjonalną sesją z makijażem i fryzurą. Te zdjęcia przyszła modelka opublikowała w sieci i się posypały oferty... Paryż, Londyn, Dubai, Stambuł.... Czasopismo Forbes uznał ją za numer jeden w kategorii różnorodności w branży mody, za "normalizację zespołu Downa". Dodatkowo Madeline gra w krykieta i koszykówkę (startowała na Olimpiadzie Specjalnej), zresztą nie ma wyboru ponieważ jej chłopak też jest sportowcem (tak, osoby z zespołem Downa mają związki i uprawiają seks, co więcej mają dzieci i nie - zespół Downa nie jest dziedziczny).

Branża modowa zmienia się w tempie ślimaka, niedawno odkryli że wszyscy ludzie nie mają 32 rozmiaru i białej skóry, a co dopiero jak mówimy o ludziach z niepełnosprawnościami. Madeline często spotykają przykrości, ponieważ ma dużo fanów w mediach społecznościowych zgłaszają się do niej projektanci chcący się wypromować lub zrywane są rozmowy jak się okazuje, że ma trudności z mową lub trzeba walczyć o wynagrodzenie równe innym modelkom.

Wciąż są ludzie, którzy nie traktują mnie poważnie. Zasługuję na to, by traktowano mnie tak samo jak każdą inną modelkę. Pracuję tak samo ciężko jak każdy inny.
Kolejną modelką jest Chelsea Werner, która startowała i została czterokrotną zwyciężczynią Mistrzostw USA w gimnastyce na Olimpiadzie Specjalnej. Co ciekawe, Chelsea nie mogła chodzić do drugiego roku życia i większość postawiła na nią kreskę. Lekarze się mylą czasami...  napisałabym, że nie macie nie słuchać lekarzy, ale to nieprawda. Trzeba słuchać z rozsądkiem, a zwłaszcza myśleć intensywnie czy mają rację jak mówią "nie da się".

Chelsea Werner, źródło: https://mymodernmet.com/chelsea-werner-gymnast-model/

Po zwycięstwach rozpoczęła karierę w modelingu m.in. pojawiając się na okładce Teen Vogue, czy wpadając na wybieg na Nowojorskim Tygodniu Mody.
Jestem bardzo pozytywną osobą i nie postrzegam rzeczy jako ograniczeń. Jestem dość uparta i ciężko pracuję. Sposób, w jaki wychowali mnie rodzice, sprawił, że czuję się dobrze sama ze sobą

CIĘCIE!

Zaczynamy z grubej rury, czyli od nagrody BAFTA (Brytyjska Akademia Sztuk Filmowych i Telewizyjnych). W 2004 taką nagrodę za debiut i dla najlepszej aktorki otrzymała Paula Sage za rolę w filmie "AfterLife" (IMDb: 6.6).  Film opowiada historię szkockiego dziennikarza, który jest rozdarty pomiędzy karierą, a życiem u boku siostry z zespołem Downa. 
Paula Sage, źródło: https://touchdown21.info/

Szkocka aktorka ma na koncie także medal Olimpiad Specjalnych w piłce siatkowej i pracuje jako rzecznik osób niepełnosprawnych. Prywatnie uwielbia muzykę Elvisa Presleya i Bee Gees.
To jest genialne. Robię to, ponieważ może to pomóc ludziom, którzy mają to, co ja mam, uświadomić sobie, co mogą zrobić.
Nie tylko w dramatach można występować przecież. "American Horror Story" (IMDb: 8.0), czyli serial z elementami horroru lekko mówiąc ma na koncie już 115 odcinków i kręcą nadal... Jamie Brewer jako Adelaide Langdon, czy Nan, czy Marjorie, czy Hedda wystąpiła w wielu z nich. Aktorstwem interesowała się już w szkole uczęszczając ma zajęcia teatralne. W 2015 została pierwszą kobietą z zespołem Downa, która wystąpiła w pokazie na Nowojorskim Tygodniu Mody (zrobiła to wyjątkowo dla projektantki Carrie Hammer).
Jamie Brewer, źródło: https://www.amazon.com/

Zdobyła nie tylko kilka nagród, ale pomogła zmienić ustawodawstwo Teksasu, które określało osoby z niepełnosprawnościami jako termin "R". Obecnie to "Intelektualna Niepełnosprawność Rozwojowa". 
Nie ograniczajcie nas. Nie ograniczajcie mnie.
Jeśli już o aktorstwie mowa, to chciałam też wspomnieć o Teatrze 21, w którym aktorami są głównie osoby z zespołem Downa i autyzmem. Więcej można poczytać tutaj link, ale najlepiej będzie obejrzeć ponieważ 26 marca 2021 (żeby nie było) o godzinie 17:00 rozpocznie się spektakl "Tisza be-Aw" realizowany przez ten teatr - tutaj link do wydarzenia, a tutaj link bezpośrednio do przedstawienia (będzie można oglądać 48 godzin po premierze). 
Sztuka "Tisza be-Aw" w wykonaniu Teatru21, źródło: https://teatr21.pl/

Sztuka nawiązuje do nazistowskiej akcji T4 (polegającej na fizycznej „eliminacji życia niewartego życia”, czyli osób m.in. chorych psychicznie, niepoczytalnych, przebywających w zakładach opiekuńczych ponad 5 lat oraz ludzi z niektórymi wrodzonymi zaburzeniami rozwojowymi). Aktorzy będą uczestniczyć w grach zespołowych mających na celu wykluczenie najsłabszego, a w tle będzie słychać słowa usłyszane przez ich mamy po urodzeniu dzieci z zespołem Downa. Do podjęcia takiej tematyki skłonił teatr jeden z aktorów, który jest wyznania żydowskiego. "Tisza be-Aw" jest świętem upamiętniającym rocznicę zburzenia Pierwszej i Drugiej Świątyni Jerozolimskiej, wtedy oprócz oficjalnych obchodów kobiety spotykają się we własnym gronie i opowiadają o bolesnych wydarzeniach i jak udało im się to pokonać.

DOLCE VITA!

Nie byłabym sobą gdybym nie zakończyła jedzeniem (skoro zaczynam dzień od jedzenia i myślę w trybie niemal ciągłym o czymś dobrym, to nie ma co się dziwić). Collette Divitto swoją pasję do pieczenia odkryła po zajęciach w szkole średniej. Wtedy też stworzyła własny przepis na cynamonowe ciasteczka z kawałkami czekolady. Niestety inni nie podzielali jej pasji odrzucając jej aplikację o pracę wskazując zespół Downa jako powód (jedni mniej się kryli, drudzy bardziej).

Collette Divitto, źródło: https://colletteys.com/

Nie czekając na cud, w 2015 roku założyła firmę razem z mamą i siostrą "Collettey's Cookies" i postanowiły produkować ciastka zgodnie z przepisem Collette , nazywając je "Niesamowitym ciasteczkiem". Ich pierwszy klient sprzedał 100 torebek w pierwszym tygodniu. Nie minęło dużo czasu, a jej historię podchwyciły krajowe wiadomości i posypały się kolejne oferty. Do tej pory firma sprzedałą ponad 180 000 ciasteczek. Ale! "Collettey's Cookies" nie jest kolejną firmą produkującą ciastka, ale też miejscem, gdzie zatrudnienie znajdują niepełnosprawni. Collette podróżuje też po kraju opowiadając o sobie oraz jej celem jest współpraca z ustawodawcami w Waszyngtonie w celu zwiększenia możliwości zatrudnienia osób niepełnosprawnych.

Jestem nie tylko zdeterminowana, aby pokazać wszystkim, jak zdolni są ludzie z niepełnosprawnościami, ale moją misją jest otwarcie zakładów produkcyjnych w całym kraju i zatrudnienie tysięcy osób z niepełnosprawnościami! Tylko 17,5% osób z niepełnosprawnością było zatrudnionych w 2015 roku. Większość osób z niepełnosprawnością żyje na poziomie ubóstwa.

NA KONIEC JAK NIE BYĆ CHAMEM

Czyli jak się zachowywać przy osobie z niepełnosprawnościami, poniżej najważniejsze punkty, a całość tutaj:

  • Nie rób żadnych założeń
  • Zanim pomożesz, zapytaj
  • Nie dotykaj osoby z niepełnosprawnościami ani jej przedmiotów (chcielibyście, by was dotykali bo stoicie na chodniku i scrollujecie wiadomości?)
  • Reaguj uprzejmie na prośby
  • Traktuj osoby z niepełnosprawnościami jak każdą inną osobę - oni mają poczucie humoru, żyją wśród nas więc mogą rozmawiać na różne tematy

KRÓTKO I NA TEMAT –ZESPÓŁ DOWNA

Zespół Downa (od brytyjskiego lekarza Johna L. Downa, który opisał tę odmienność w 1866 roku) występuje kiedy człowiek ma dodatkową informację genetyczną zawartą w chromosomie 21. Cytogenetyk Gabi Lederer opowiadając o tym porównała chromosomy do maluchów, które tak były wniebowzięte zabawą i nie chciały jej przerywać dlatego trzymając się za rączki nieroztropnie wskoczyły razem do komórki potomnej. Można ładnie o tym opowiedzieć? Można. Odmienność występuje zarówno u płci żeńskiej i męskiej, jest widoczna na twarzy i ciele, występuje też różny zakres niepełnosprawności intelektualnej (od braku do umiarkowanego stopnia). 

Zespół Downa jest wykrywalny podczas przesiewowych badań prenatalnych pod kątem ewentualnych nieprawidłowości płodu (stopień wykrywalności jest na poziomie 90%–95%). Tutaj chciałam się odwołać jeszcze do mojej postawy wobec aborcji, którą popieram. Przedstawiłam kobiety, które miały olbrzymie wsparcie bliskich (obojętnie, czy biologicznych czy adoptowanych rodziców) i bardzo się cieszę, że takie kobiety mogę przedstawić. To każdego decyzja, czy chce mieć dziecko, czy nie. Kobiety z niepełnoprawnościami też mają prawo do takiego wyboru. 

Źródła: